Barn på spanskt sjukhus

PREMIUM ANNIKA ELWING Sexåringen hade precis upptäckts med diabetes och förts i ambulans till sjukhuset. Jag har själv inga goda erfarenheter av att ha varit inlagd i Spanien, skulle mitt barn behandlas bättre? Nej, är det korta svaret.

Medan sexåriga Runa åkte ambulans med dropp i armen och sin pappa bredvid, packade tioåringen och jag en väska med leksaker och kläder och körde till Sevilla. Efter två timmar var vi framme, letade efter rätt byggnad och fann andra halvan av familjen i ett litet väntrum där de väntade på att en säng skulle bli ledig på barnavdelningen. Det var blod i dotterns droppslang och hon var piggare än när jag senast sett henne.

Det var fredag kväll, och sambon som inte ätit sedan frukost fick ett par smörgåsar och en liten flaska gazpacho som jag tagit med.

Efter någon kvart fördes vi upp en våning. Vi var ensamma i rummet och dottern fick plats vid fönstret, där vi ställde upp leksaker och favoritböcker.

När jag själv fick diabetes som nioåring var det mycket som var jobbigt, ändå trivdes jag på sjukhuset. Sköterskorna var roliga och omtänksamma och jag gjorde pyssel på lekterapin varenda dag.

Jag har inga trevliga minnen från mina sjukhusvistelser i Spanien, när döttrarna har fötts. Sjukvårdspersonalen gör sitt jobb, inte mer. Med andra ord, de kommer in i rummet med medicin och matbricka och pratar inte mer än nödvändigt. Man måste ha en anhörig med sig som hjälper en med allt man inte klarar själv.

Vården är mycket hierarkisk. En läkare beordrar vad personalen ska göra och det finns inte plats för flexibilitet. Ett av mina värsta sjukhusminnen är från när andra dottern föddes. Jag fick inte använda min insulinpump eftersom personalen inte visste hur den fungerade. Det spelade ingen roll att jag sköter min egen insulindosering. En diabetesläkare som jag aldrig träffat gissade sig till hur mina insulindoser skulle komma att förändras efter förlossningen, men han gissade helt fel. Blodsockret var skyhögt av brist på insulin, men sköterskorna som skulle ge mig insulinsprutorna vägrade ge mig den insulinmängd jag behövde, hänvisade bara till vad läkaren beordrat två dagar tidigare, och anklagade mig för att smygäta. Min enda möjlighet att undvika att bli mycket, mycket sjuk var att i hemlighet ge mig själv insulin med min insulinpump som jag gömt för personalen.

Men detta har jag skrivit om tidigare.

Känslan av maktlöshet på ett spanskt sjukhus är total. Så också nu, med sexåringen.

Någon timme efter att vi kommit upp till avdelningen var det dags för middag, dotterns första måltid den dagen, men innan dess skulle vi ta med henne till provrummet för att testa blodsockret i fingret och ta första insulinsprutan. Runa var livrädd. Sköterskan ville att vi skulle hålla fast hennes armar så hon inte kunde göra motstånd. Det var metoden på sjukhuset. Om barnet inte vill bli stucket - håll fast det så det inte kan röra sig, då går det fort.

Det hade varit lätt, dottern är så liten, har ingen styrka, jag hade kunnat hålla fast hennes armar med en hand. Men jag vägrade. Här behövde vi jobba bort rädslan, inte öka den och skapa panik. När blodprovet var taget och ungen stucken med spruta i magen bar jag tillbaka henne till rummet. Vi grät båda efter upplevelsen i provrummet.

Så fortsatte det, fem gånger om dagen. Först blodprov, sedan insulinspruta. Hälften av sköterskorna ljög och sa att det inte skulle kännas något. Hon var så rädd. Hon grät så mycket. Jag också.

Hennes pappa och jag skulle lära oss att ta blodproven och sprutorna. Jag har tagit blodprov på mig själv sedan 1991 och har inga problem med det, men det var mycket svårt att få henne att sträcka fram ett finger att sticka i. På grund av min tidigare nålfobi klarade jag inte att sticka henne med sprutan, det fick hennes pappa göra för att inte min rädsla skulle märkas, samtidigt som jag blåste det gråtande barnet i nacken och försökte få henne att slappna av. Det var vidrigt.

När jag var liten och fick diabetes 1991 var insulinpumpar ovanligt. Jag började direkt med så kallade pennor, en smidig spruta som ser ut som en tjock bläckpenna, med tunn nål. Sedan dess har nålarna blivit allt tunnare och kortare, och till barn idag används nålar som är endast fyra millimeter långa.

Dock inte på det här sjukhuset. Här skulle vi använda gammaldags engångssprutor. De är svåra att använda för en som har problem med synen (jag) så det är oerhört lätt att ge fel dos. De ser skrämmande ut, och nålarna är både tjockare och dubbelt så långa som de man numera använder till barn. Vuxennålar. Varför skulle vi använda det på den här lilla ungen utan underhudsfett, så mager att trosorna ramlade av?
– Ni måste lära er att använda sprutor. När ni kommer hem kommer ni säkert bara att använda pennor ändå, men ni måste kunna detta.
– Varför då? Jag har aldrig i mitt liv behövt använda en spruta. Jag har bott i Bolivias djungel i ett halvår utan att behöva använda sådana här sprutor!
– Ja, men så är det för alla här på sjukhuset!

Maktlösheten.

Det var så onödigt!

Samma med blodprovstagningen.

Idag använder diabetiker en blodsockermätande sensor som sitter på armen, den byts varannan vecka. Det är det bästa hjälpmedel som tagits fram sedan insulinpumpen och en oslagbar metod för att hålla koll på blodsockret. Enligt sjukhusets regler kunde en sådan inte komma på tal. Vi måste träna på att sticka henne i fingret, och fortsätta på samma sätt hemma i två veckor, tills vi lärt oss. Jag har tagit blodprov i fingrarna i 34 år, men det spelade ingen roll. Eller så var det sexåringen som måste lära sig att sträcka fram sitt lilla finger utan att gråta.

Jag kunde inte förstå varför vi måste ta hänsyn till sjukhusets absurda regler, det viktigaste var väl att ställa in dotterns insulindoser så snabbt som möjligt och hålla koll på hennes blodsocker? Varför ville de hindra mig?

Återigen: maktlösheten.

Sjukvårdspersonalen utförde det jobb de blivit tillsagda att göra så snabbt som möjligt. Jag hade önskat att någon i personalen såg mitt barn. Att någon berättade för henne vad som hänt, varför vi var på sjukhuset, vad det hela handlade om. Hur det kan kännas i kroppen att ha för lågt blodsocker och varför det då är viktigt att få i sig något sött då. Att det arbetades med hennes rädsla för smärta. Någon enda som behandlade henne med vänlighet.

Vid två tillfällen var det som att hon hade gett upp efter de smärtsamma sticken som hon inte kom undan. Båda gångerna hade jag burit henne till sjukhussängen, matbrickan stod på plats, men hon bara satt, alldeles tyst och tittade ner. Hon ville inte äta. Hon hade slocknat. Då behövde jag gå ut för att hon inte skulle se mina tårar.

Det kändes som att jag var i ständig kamp med sjukvårdspersonalen, eftersom det inte fanns någon som ville min dotter väl.

En insulinpump skulle det inte bli, trots att Runa bara är sex år. Av kostnadsskäl är det få i Andalusien som får insulinpump, väntelistan för en pump är flera år lång. Att dotter skulle få min egen insulinpump gick inte för sig.

Att mäta blodsockret med en sensor på armen gick inte för sig.

Att låta dottern äta samtidigt som de andra barnen på avdelningen gick inte för sig. Regeln är att diabetiker äter en timme senare, trots att dottern vid den tiden knappt orkade äta eftersom hon var så trött.

Att anpassa insulindosen efter hur mycket hon skulle äta gick inte för sig.

Att testa hennes blodsocker på natten var uteslutet.

Jag höll på att bli galen.

Sista kvällen var min argaste.

Det hade varit problem med maten sedan vi kom. Min sexåring fick orimligt stora portioner med mat som hon inte orkade äta upp. Hon satt så länge med lunchen för att äta upp allt att det nästan krockade med mellanmålet. När hon tuggat i sig mellanmålet hade hon missat hela öppettiden i lekrummet, och det var inte långt kvar till middagen, som tog så lång tid att läggdags passerat med ett par timmar.

Jag ifrågasatte detta allt mer. Sista kvällen låg ett enormt päron på middagsbrickan som jag visste att hon inte skulle orka äta.
– Vi måste minska insulindosen till middagen. Runa kommer inte att äta päronet.
– Nej, det gör vi inte, det står på mitt papper vad hon ska ha för dos.
– Men den dosen gäller inte eftersom hon inte kommer att äta så mycket mat. Hon kommer att få för lågt blodsocker om du inte minskar dosen.
– Jag ger henne vad läkaren har föreskrivit. Det står här på pappret vad hon ska ha.

Människan var ju dum på riktigt.

Bara en timme efter middagen var dotterns blodsocker för lågt. Hon fick lite juice, sedan var det dags att sova.

Det var fjärde natten jag vakade över henne för att ta de blodprov som personalen inte ville ta. Inga prover togs mellan klockan 23 och 09 ens på en nyupptäckt diabetespatient, det var obegripligt. Jag var ganska säker på att blodsockret återigen skulle sjunka. Mycket riktigt. Efter bara ett par timmar var blodsockret katastrofalt lågt och jag väckte dottern för att få i henne juice och kex som jag hade lagt undan. Hade inte jag varit där hade hon kanske inte vaknat nästa morgon.

Hon var inte säker på sjukhuset.

Ilskan över behandlingen av min dotter gav mig energi och sorgen vek undan. Sambon däremot sjönk ner i ett djupt, svart hål. Han bar redan med sig en stor stress, och Runas diagnos blev för mycket för honom. Han mådde så dåligt att det var otäckt att se hans ansikte, och jag bad om en terapeut som han kunde prata med, men det fanns ingen hjälp att få. Och jag kunde inte dra upp honom ensam. Han var så nere att jag inte ville lämna sexåringen själv med honom på sjukhuset medan jag åkte för att ta hand om min äldsta dotter, som hade behövt vara med sin nedbrutne pappa kvällen innan. Äldsta dottern bodde tyvärr hos en släkting de här dagarna, en som inte tycker om barn. Han sätter på tv:n för att barnet han måste vakta ska hållas hypnotiserat, och pratar sällan.

Den lilla på sjukhuset ville inte vara ensam med sin pappa, den stora ville inte att jag skulle lämna kvar henne hos släktingen efter att jag hälsat på henne. Jag räckte inte till.

Allt är inte skräp med sjukhus. Besök och presenter, till exempel! Två av våra vuxna vänner kom och hälsade på den lilla, det blev både presenter och lek som blev fina minnen.

Det bästa sjukhusminnet är från familjen som de sista dagarna delade rum med oss. Deras lilla flicka hade det verkligt tufft. Vi trodde att vi skulle förlora henne natten då all sjukvårdspersonal rusade in i rummet för att väcka henne till liv.

Det var en generös familj. Ena dagen hade den lilla flickans pappa köpt en stor present till sin dotter, och gav en likadan present till min dotter! Det var en veterinärstation med en hundvalp som gav många timmars lek.

Dagen efter hade han köpt gosedjur till båda flickorna. Min dotter fick en mjuk kanin som blev hennes terapikanin. Hon tog med den till provrummet och tog blodprov på kaninen och stack den i magen med insulinsprutan. Nu har kaninen en gul fläck på magen och jag är evigt tacksam mot den där pappan. Kommer alltid att minnas detta.

Om vi hamnar på sjukhus igen med någon av döttrarna, och det finns en sjuk rumskompis, kommer jag att köpa presenter till båda barnen. Du som läser - gör gärna detsamma, om du hamnar i en liknande situation. Man glömmer aldrig en sådan omtanke.

Annika Elwing