Äntligen en insulinpump

PREMIUM ANNIKA ELWING En av anledningarna till att vi bestämde oss för att testa att bo i Sverige när jag fått ett jobberbjudande var att sexåriga dottern, som insjuknade i diabetes i början av sommaren, skulle få en insulinpump. I Andalusien var det uteslutet, eftersom väntelistan är flera år lång, det kostar för mycket med insulinpumpar. Nu är den på plats.

Vi har använt insulinpennor samt injektionsportar sedan dess. Injektionsporten byts var tredje dag och man sticker nålen i den. Då känns inte sprutnålen, känns gör däremot svedan av insulinet som sprutas in.

Enligt min mening borde injektionsportar vara självskrivet för en diabetiker som använder sprutor, men det är det inte. I Spanien får man bekosta dem själv, vilket blir mycket dyrt.

Det blir många stick varje dag. Ett sprutstick för varje mål mat och varje mellanmål, även om det bara är ett äpple, vilket brukar bli fem eller sex sprutor. Sedan ett stick för dosen av långtidsverkande insulin innan sänggående. Utöver detta en mängd korrigeringsdoser när blodsockret är för högt. Man kommer lätt upp i tio stick varje dygn. Sexåringen har fått många fler än så, så ni kan tänka er att injektionsportarna har varit en räddning. I Sverige behöver vi inte betala för dem.

Jag avskyr att barn med diabetes i Spanien får en helt annan behandling, där många inte ens vet om att injektionsportar finns och där väntelistan på att komma ifråga för en pump är flera år lång.

Att hålla blodsockret jämnt på en typ 1-diabetiker är mycket svårare än de flesta vet om. Blodsockret kan svänga rejält. Om dottern har gått upp i vikt blir blodsockret högre. Om hon sitter stilla blir det högre. Likaså om hon är stressad, eller är på Liseberg och fylls av adrenalin, då skjuter blodsockret i höjden. Samma sak på natten, då sätter tillväxthormonerna in, höjer blodsockret som sjutton, och därefter är det hopplöst svårt att ta ner det till normal nivå igen, extradoserna med insulin tycks verkningslösa.

Vi har gett så många extra doser insulin varje dygn att det varit omöjligt att hålla räkningen. Dotterns blodsockermätande sensor larmar dygnet runt om för högt eller för lågt blodsocker. En bra natt går vi upp två eller tre gånger för att antingen ge henne något sött, eller för att ge henne en extra dos insulin. En dålig natt larmar det minst en gång i timmen.

Jag som själv haft både insulinsprutor och pump vet vilka enorma fördelar det är med pump. Insulinpumpar idag är enormt avancerade. De doserar en liten mängd insulin var femte minut, dygnet runt. Tack vare en blodsockermätande sensor vet pumpen hur blodsockret ligger till, och stoppar automatiskt insulintillförseln innan blodsockret blir för lågt. Den tillför också mer insulin om blodsockret är på väg att bli för högt, allt med målet att hålla en mycket jämn och bra blodsockerkurva. Det enda man själv behöver göra är att mata in exakt antal kolhydrater man äter, sedan räknar apparaten själv ut hur mycket insulin som krävs. Det är fantastiskt.

Eftersom insulinpumpbehandling är överlägsen sprutor för många – blodsockret blir lägre, jämnare, det blir färre stick och risken för diabetesrelaterade komplikationer minskar betydligt – får barn i Sverige i regel en insulinpump snabbt. Det skulle också min dotter få när vi flyttade hit i somras. Dock dröjde det. Jag ville att hon skulle bli av med sin enorma stickrädsla genom lekterapi först. Dessutom var det svårt att välja modell. Det finns pumpar med slang och utan slang. Jag kom fram till att det bästa är om hon och jag har samma modell för att kunna använda samma hjälpmedel och inte ha så många olika. Dessutom får hon behålla sin pump ifall vi flyttar tillbaka till Spanien efter ett år, det är en modell som används där och dottern skulle inte behöva böra med sprutor igen.

Tre veckor efter beslutet skulle en representant för pumpföretaget komma till sjukhuset och hålla en förmiddagslång utbildning med oss. Den 3 november var datumet. Som vi väntade!

Kvällen innan plockade jag ihop en påse med allt vi skulle behöva: pumpen som hade skickats till oss, infusionsset, sensor att ha på armen, insulin, batteri samt några saker jag hade beställt: ett lilarosa pumpskydd som ser ut som ett lejon med öppet gap, och en midjeväska att ha apparaten i.

Dottern hade fått bedövningssalva hemma. På sjukhuset sattes först sensorn på armen. Sensorn ska hela tiden skicka blodsockervärden till pumpen, så att den vet hur mycket insulin som behöver doseras. Sexåringen är fortfarande mycket stickrädd och vi behövde hålla fast henne för att sätta fast sensorn. Under de timmar som den behövde för att komma i gång hade vi pumputbildning, sedan kom nästa jobbiga stick då kanylen till pumpen sattes fast.

Ganska omgående blev blodsockret för långt. Vi ägnade hela lunchen på sjukhusrestaurangen med att försöka få upp det. Sedan sjönk blodsockret i bilen igen och fortsatte att vara lågt i timmar. Vi gav druvsocker, juice, banan. Men det kändes toppen ändå, och flickan var glad. Hon tyckte om lejonskyddet till pumpen, och hade fått sin pumppresent: en Barbie med insulinpump och sensor på armen. Och hemma väntade nästa överraskning – ett mjukislejon med en ficka i ryggen att stoppa in pumpen i på natten.

Vi hade en snabb utbildning för skolpersonalen på eftermiddagen i hur pumpen fungerar, därefter försökte jag jobba ikapp men la undan arbetet en stund för att ta hand om min andra dotter som har andra svårigheter, och som dessutom blivit ganska bortglömd i den här diabeteshistorien. Vi åkte en sväng till second handbutiken och köpte roliga örhängen till henne, hon fick önskemiddag på en sushirestaurang och sedan handlade vi godis i godisaffären. Kvällen avslutades lite trist med en ordentlig punktering som jag i skrivande stund fortfarande inte har löst, lämnade bara bilen utanför ortens däckfirma som jag verkligen borda ringa nu, men på det stora hela var det en bra dag. Ett stort bekymmer att stryka från listan. Och det var så skönt att inte behöva gå upp på natten och hämta insulinsprutan en enda gång.

Nu återstår att ställa in insulinbehandlingen i pumpen, men den är på plats. Bara det gör att det var värt att flytta till Sverige.

Annika Elwing