Hemma från sjukhuset

PLUS ANNIKA ELWING Sjukvårdspersonalen tog inte hand om min sexåring som just diagnosticerats med diabetes. Jag ville åka hem fortast möjligt, men att vara hemma var inte lätt.

PLUS ANNIKA ELWING Sjukvårdspersonalen tog inte hand om min sexåring som just diagnosticerats med diabetes. Jag ville åka hem fortast möjligt, men att vara hemma var inte lätt.

Sjukhusvistelsen för sexåringen som just fått diabetes varade från fredag till onsdag. In i det sista var vi oroliga över att inte få åka hem. Det fanns nämligen ett par krav innan hemgång.

Det ena var att någon mer än Runas pappa måste kunna sticka henne med insulinsprutorna. Jag själv såg mig totalt oförmögen till det. Jag har visserligen gått i terapi för min nålfobi, men rädslan har aldrig försvunnit och jag var inte kapabel att sticka min dotter som var så rädd, som försökte gömma sig och grät varje gång. Vi måste hitta någon annan som kunde.

Jag frågade en bekant som är barnläkare, kunde hon ställa upp som reservperson om det skulle knipa? Självklart, svarade hon, och sa att hon gärna pratade med diabetessköterskan, skickade papper, intyg och kunde till och med infinna sig i Sevilla om det skulle behövas.

Det andra kravet var att sambon klarade ett muntligt diabetesförhör.

Under två förmiddagar hade vi gått på ett par timslånga lektioner i kolhydraträkning, kost och snabbkurs i vad som höjer och sänker blodsockret, samt vad som ska göras i olika tänkbara scenarion. Inget nytt för mig som haft diabetes i 34 år, men för sambon blev det tufft. Jag tänker att ingen är redo att ta hand om ett litet barn med diabetes efter bara ett par timmars diabeteslektioner, mina föräldrar hade haft ett par veckor på sig, men jag sa inget. Sambon klarade inte testet. Trots det blev vi lovade en utskrivning och började genast packa, vi tänkte inte stanna en minut längre än nödvändigt ifall någon ångrade sig och försökte hålla oss tillbaka.

Det fanns ingen att säga adjö till, personalen var olika varje dag och vi hade ingen relation till någon av dem. Det var en sådan lättnad att få lämna avdelningen.

Det var över 40 grader. Sambon hämtade bilen och mötte upp oss utanför sjukhuset där vi väntade med leksakspåsar, klädväska och hjälpmedel. Jag tänkte, som så många gånger tidigare, att få i Sverige känner till den här oerhörda hettan som man kan uppleva på sommaren i det sydspanska inlandet. Vi fortsatte svettas i bilen eftersom luftkonditioneringen var trasig, åkte och hämtade upp tioåringen hemma hos släktingen som hon vantrivdes så hos, som dessutom vägrar sätta på sin luftkonditionering i lägenheten, och åkte äntligen hemåt!

Efter bara en halvtimme var det dags för sexåringens mellanmål med 20 gram kolhydrater. Vi stannade till på ett vägkafé och kände oss oerhört ovana vid att helt på egen hand ta blodprov, sticka med spruta och hitta mellanmål som innehöll just 20 gram kolhydrater. Båda barnen nekades glass.
– Senare, när vi vet hur mycket insulin Runa behöver, förklarade jag för storasyster.

Komplicerat var det också hemma. Det visade sig omöjligt att få i dottern de enorma portioner som dietisten föreskrivit henne, det var vuxenportioner. Och tio gram kolhydrater bara på grönsaker, hur skulle det gå till? Det tog ett par dagar innan mitt huvud började fungera igen. Jag vet ju faktiskt hur man räknar kolhydrater. Vi måste inte följa dietistens meny. Jag anpassade en ny meny efter dottern istället, och började testa olika insulindoser.

De doser vi fått från sjukhuset, av någon diabetesläkare som vi aldrig träffat, stämde inte alls.

Dottern hade förvägrats en blodsockermätande sensor på armen som byts varannan vecka. I stället skulle vi sticka henne i fingrarna för att lära oss och inte bli sjuka av oro varje gång som den lilla apparaten, som hör till sensorn, visar höjda värden. Det spelade ingen roll att jag själv hade haft en exakt likadan sensor och lovade att jag inte blev oroad när blodsockret sjönk och steg, det var sjukhusets principer och det skulle vara lika för alla.

Ingen sensor alltså, utan tio stick i den rädda Runas små fingrar varje dag. Av den anledningen skickade jag ett sms till min egen diabetessköterska i Huelva, förklarade läget och undrade om dottern kunde få en sensor av henne, samt korta barnnålar till insulinsprutorna. ”Självklart”, svarade hon, ”kom imorgon”.

Hela familjen åkte till Huelva med neddragna rutor, jäklar vad varmt det var, och dottern fick sin sensor på armen samt den lilla mätaren som hör till. Därefter åt vi middag på intilliggande Mercadona. Sambon hade mätt upp rätt antal kolhydrater i en portion linsgryta som vi hade med till Runa. Vi andra fick köpa snabbmat att värma i mikrovågsugnen utanför affären, men det var förbjudet för alla att välja något som Runa tyckte om, eftersom vi inte vågade låta henne smaka, vi hade ingen koll på hennes insulindoser än.

Den lilla sensormätaren pep varje gång blodsockret blev för lågt eller för högt, eller om Runa befann sig för långt bort ifrån den. Det pep mycket. Särskilt på nätterna. Samtidigt pep min egen insulinpump av samma anledningar, och nyvaken kunde jag aldrig avgöra vems apparat som pep, min eller dotterns. Min pep mer än någonsin, för jag hade inte ork och tid att ta hand om min egen diabetes också. Milde tid, vad dåligt jag sov med allt pipande.

Ja, det är lika illa fortfarande.

Innan vi lämnat sjukhuset fick dottern en liten injektionsport fastsatt på rumpan. Den skulle vi sticka insulinsprutorna i, i stället för att sticka i magen. Jag var anledningen till att hon fick en sådan. Med min tidigare nålfobi var det enda möjligheten för mig att ge henne insulin. Men observera, vi fick bara för att pröva. Injektionsporterna behövde vi köpa själva på nätet.

Jag köpte en låda genast när vi sett att det fungerade. 88 euro för en månads förbrukning. Dyrt, men det var inget att välja på.

Sambon kom inte upp ur sitt djupa, mörka hål han fallit handlöst ner i efter beskedet om dotterns sjukdom. En långvarig stress gjorde sitt till. Hur han klarade jobbet torsdagen och fredagen vet jag inte, men när han kom hem på fredagseftermiddagen kraschade han. Reaktionen blev fysisk. All kraft gick ur honom. Han stängde in sig i sovrummet och låg i mörkret utan kraft att ta sig upp på ett par dagar.

Under helgen var jag riktigt orolig och sökte efter en akut psykmottagning, men det fanns bara i storstäderna. Jag kontaktade vår vän barnläkaren samt två goda vänner som är psykologer för att höra hur han kunde få hjälp.

Det var ensamt och kämpigt, och varje minut tycktes jag tillbringa i köket. Med att planera dotterns måltider, laga i ordning dem, räkna ut insulindosering, diska och plocka undan, ge juice när blodsockret sjönk, och sitta med och truga under de oändligt långa måltiderna. Jag vet inte om ni som läser har haft matglada ungar? Jag har det inte.

Min sexåring är inte svår, hon äter det mesta, men hon är sex år och inte alldeles anpassningsbar när det gäller att äta en viss mängd på kort tid efter att ha fått en dos insulin. Hon kan bli mätt innan maten på tallriken är slut och inte vilja äta upp. Hon kan vilja ha mer mat. Hon kan bli arg och vägra äta, och då blir det stressigt när hon redan har fått sin insulindos. Eller så äter hon så långsamt att insulinet verkar fortare än maten, och då blir blodsockervärdet för lågt.

Jag tänker att det kommer bli bättre, men just nu är det faktiskt jobbigt.

Annika Elwing